Oblicza rodzicielskiej radości są różne zazwyczaj rodzice cieszą się z pięknych świadectw, wybitnych osiągnięć swoich pociech w muzyce, sporcie, konkursach przedmiotowych, z ich udanych wystąpień publicznych itp. Trzeba jednak mieć świadomość, że takie chwile nie są udziałem wszystkich osób posiadających potomstwo. Rodzice dzieci borykających się z chorobami przewlekłymi i niepełnosprawnościami na co dzień muszą bowiem wykazać dużo więcej cierpliwości, wysiłku i determinacji, by zapewnić potomkom „dobry start” lub choćby odrobinę „normalności”. Ich zwykły dzień pełen jest dodatkowych działań, o których nie mają pojęcia rodzice „przeciętnych”, zdrowych dzieci: obowiązkowy dowóz do szkoły, na rehabilitację, wizyty u lekarzy i terapeutów, dodatkowe ćwiczenia w domu, przygotowanie specjalnych posiłków, psychoterapia, obsługa sprzętu specjalistycznego, podawanie leków…

Na szczęście poziom społecznej empatii i tolerancji stale rośnie – przede wszystkim dzięki temu, że wiedza na temat niepełnosprawności i potrzeb osób niepełnosprawnych staje się coraz bardziej dostępna i powszechna. Dziś już rzadko występuje zjawisko alienacji dzieci z niepełnosprawnościami ruchowymi, zaburzeniami w zakresie wzroku czy słuchu. Widok cudzej ułomności na ogół wzbudza nasze współczucie, chęć niesienia pomocy. Liczne kampanie społeczne uwrażliwiają także na zaburzenia psychiczne, które mogą stać się udziałem każdego z nas – przede wszystkim na zjawisko coraz częściej występującej wśród dzieci i młodzieży depresji oraz zaburzeń odżywiania. Statystyki wskazują, że w każdej klasie czy grupie przedszkolnej znajduje się od kilku do kilkunastu procent dzieci, które borykają się z tzw. zaburzeniami neurorozwojowymi (całościowymi zaburzeniami rozwoju). Wyróżniamy wśród nich przede wszystkim: autyzm, zespół Aspergera (ZA), zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), zaburzenie opozycyjno-buntownicze (ODD), zaburzenia integracji sensorycznej (SI), alkoholowy zespół płodowy (FAS). Nie można o dzieciach z tymi zaburzeniami powiedzieć jednoznacznie, że „są niepełnosprawne” – na ogół wyglądają przeciętnie, niektóre z nich wspaniale funkcjonują w swym otoczeniu i placówkach oświatowych, niekiedy cechują się wysoką inteligencją, a nawet nieprzeciętnymi zdolnościami i pasjami. Większości tych młodych osób dotyczą jednak problemy z zachowaniem w codziennych sytuacjach społecznych, z rozumieniem i wyrażaniem emocji czy kontrolowaniem agresji, a także kłopoty z nauką, wynikające przede wszystkim z dysleksji, dysgrafii, dysortografii czy dyskalkulii. Niekiedy w parze z ww. zaburzeniami idzie niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim, a czasami epilepsja.

Ze względu na specyfikę swego funkcjonowania – niezależną od własnej woli i z trudem poddającą się korekcji – dzieci te bywają postrzegane jako niewychowane, a ich rodzice jako nieudolni lub „patologiczni”. Bardzo często spotykają się więc z napiętnowaniem i izolacją. Trudności takich uczniów bywają przeoczane przez nauczycieli i pedagogów, zamiast tego przykleja się im łatkę „niegrzecznych”, „złośliwych”, „mało zdolnych”. Wychowanie pociechy, u której układ nerwowy rozwija się inaczej niż u rówieśników, wymaga od rodziców nieustannej czujności, codziennego wysiłku mającego na celu eliminację niepożądanych zachowań – np. poprzez trening behawioralny, stosowanie rozmaitych tablic aktywności, systemów żetonowych opartych na nagradzaniu pozytywnych reakcji dziecka, ale przede wszystkim dostosowania i nieustannej kontroli wszelkich podejmowanych przez siebie działań wychowawczych, które i tak nierzadko okazują się bezowocne – ponieważ są albo za słabe, albo zbyt nachalne, albo po prostu niedopasowane do potrzeb konkretnego dziecka. Rozwój dzieci neuronietypowych najczęściej musi zostać wsparty terapią logopedyczną, psychologiczną, wspomaganiem integracji sensorycznej, zajęciami rewalidacyjnymi, korepetycjami i rozmaitymi specjalistycznymi oddziaływaniami terapeutycznymi. Wyrównywanie deficytów niekiedy trwa latami. Codzienny trud rodziców małych „aspegerowców” i „adehadeków” rzadko przynosi spektakularne efekty – najczęściej pozostają niezrozumiani przez otoczenie, pełni wątpliwości i samokrytyki.

Czym cieszą się rodzice dzieci neuronietypowych?

Czy „specjalne” rodzicielstwo przynosi czasem zadowolenie, satysfakcję? Czy życie, pełne trudu i niekiedy bardzo przykrych niespodzianek, daje powody do dumy? Zadałam to pytanie na fejsbukowych grupach, na których „rodzice do zadań specjalnych” dzielą się swą wiedzą, doświadczeniami i udzielają sobie wzajemnego wsparcia. Odzew był ogromny, mimo że niektórym nie było łatwo odpowiedzieć – zadane pytanie zadało im bowiem ból i rozjątrzyło niegojącą się ranę, gdyż przypomniało, jak niewiele pozytywnych aspektów potrafią dostrzec w codzienności, a refleksja nad przyszłością pociech uzmysłowiła im, jak bardzo jest ona niepewna. Jednak większość tych dzielnych osób wskazała, jakie drobiazgi mogą uskrzydlać. Mam nadzieję, że ich autentyczne, anonimowe wypowiedzi skłonią do namysłu rodziców dzieci neurotypowych, którzy zwykli narzekać, że zmęczeni…, że znowu trzeba na rower…, że nie można wyspać się w sobotę…, że wylała sok na nową bluzkę…, że znowu dostał tylko 3 z matmy…

Oddaję głos superbohaterom:

• Bardzo ucieszyło mnie to, że syn (11 lat) pierwszy raz bez nacisków uczęszcza z przyjemnością i zaangażowaniem na zajęcia – do Ochotniczej Straży Pożarnej. Poza tym cieszy każdy dzień bez awantury, podniesionego głosu; wysoki poziom współodczuwania; dzień bez wpisu typu „brak zadania” w dzienniczku; to, że niedawno zaczął wiązać sznurówki; gdy widzę, jak dobrze pływa; każda ocena wyższa niż 3; gdy względem niego widzę jakiekolwiek oznaki sympatii ze strony dzieciaków. U drugiego syna (7 lat), cieszy mnie ogromna ciekawość świata, słuch muzyczny i słuch do języka obcego, kreatywność, gdy pohamuje agresję, gdy na chwilę się skoncentruje, gdy uznaje autorytet Pani, gdy zrobi wszystkie zadania w szkole, gdy wyciągnie w porę książki, gdy dostosuje się do wymagań, gdy nie hałasuje niemiłosiernie, gdy tworzy pomysłowe rzeczy na zajęciach plastycznych. (mama chłopców z ADHD)

• Cieszę się z każdej małej pozytywnej rzeczy. Dla „normalnych” rodziców przykładowy występ dziecka w przedszkolu to standard. Mój syn swój pierwszy króciutki wierszyk dostał dopiero w zerówce na dzień niepodległości. Parę dni temu dostałam filmik z występu, cały filmik przepłakałam z radości – stoi razem z dziećmi, śpiewa piosenki, mówi swoją rolę, śpiewa hymn, tańczy z dziewczynką. Nic piękniejszego mnie w ostatnim czasie nie spotkało. (mama chłopca z ADHD)

• Cieszę się z każdego dnia bez nerwów i buntu, z każdej pochwały w szkole i każdej dobrej oceny. Z fajnych relacji z rówieśnikami. Z tego, że po latach wojowania coraz bardziej udaje nam się dogadać w domu i panuje w nim więcej spokoju. (mama 11-latka z ADHD, ODD)

• Cieszę się z tego, że pomimo nadpobudliwości, deficytu uwagi, udało mi się wychować wspaniałego młodego człowieka, wrażliwego na cudzą krzywdę, empatycznego, pomocnego. Syn wiele razy pokazał, że ma ogromne serce – gdy się go poprosi, bezinteresownie niesie pomoc innym. Cieszę się, że z szacunkiem stara odnosić się do innych osób. Z tego, ile pracy włożył w zmianę swojego zachowania. Cieszę się nawet z dwójki czy trójki w szkole, bo wiem, ile pracy go kosztowała, a przecież nie wszystko musi iść idealnie. Summa summarum jestem dumna z tego, że mam właśnie takiego syna a nie innego, dzięki temu jest właśnie wyjątkowy. (mama 13-latka z ADHD)

• Cieszy mnie każdy spokojny dzień – bez złości, wyzwisk. Może kilka razy w roku zdarza mu się, że chce odrobić lekcje – to także mnie cieszy. Czasem wraca ze szkoły i mówi, ze nauczyciel go lubi – wiem wtedy, że trafił na kogoś, kto widzi jego deficyty i go rozumie. (mama 16-latka z ADHD i podejrzeniem FAS)

• Cieszy mnie, że mój 12-latek potrafi zająć się młodszymi dziećmi, że jest gościnny i potrafi się dzielić z innymi wszystkim, co ma. Że jest wrażliwy i ma doskonały słuch, potrafi pięknie śpiewać (mama 12-latka z ADHD).

• Na „warsztatach dla rodziców” uczą nas, że mamy chwalić za „zwyczajne rzeczy”. Cóż, nasze dzieci dowiadują się od rówieśników, jak bardzo nie są lubiane, czasem od dorosłych usłyszą „całą prawdę”, a my jesteśmy wyszkoleni do mówienia o tym, że jesteśmy dumni z punktualnego przyjścia do szkoły, dumni z tego, że wiedzą, co mają zadane i same dopilnują swoich lekcji… Chwalimy za to, że udało nam się odczytać notatkę w zeszycie, przybijamy piątkę za dzień bez uwagi. Czujemy się spełnieni, gdy uda nam się trafić z kółkiem zainteresowań – bo piłka znudziła się po trzech miesiącach, karate po pół roku, a pływanie to też różnie... Z czego się cieszymy? Z naszych sukcesów: gdy uda nam się nie krzyknąć, nie marudzić, nie osądzać, nie załamać się, nie trzasnąć drzwiami i walczyć dalej. (tata chłopca z ADHD).

• Cieszę się, gdy bez awantur, przypominania co 10 minut, sam odrobi lekcje lub nauczy się na sprawdzian. Cieszę się, gdy w zeszycie widzę notatki z lekcji i zapisaną pracę domową. Cieszę się również z tego, że jest najlepszy w klasie z angielskiego, a nauczycielka – jak sama mi powiedziała – „uwielbia tego dzieciaka”. Cieszę się, że po 1,5 roku w końcu szkoła i nauczyciele stosują się do zaleceń z PPP. Cieszę się, że ma grono najlepszych kolegów, którzy wiedzą o jego zaburzeniu, w pełni go akceptują i wybaczają mu te „dziwne” dla nich zachowania. (mama 12-latka z ADHD)

• Aktualnie cieszę się z tego, że mój „autystyczno-adehadowy” syn chodzi do szkółki piłkarskiej z neurotypowymi dziećmi i dobrze sobie radzi. Z kolei „adehadowa” córka należy do zuchów i zaczyna przygodę z samodzielnymi wyjazdami. Ogólnie cieszy nas wiele – dobry dzień w szkole, nowa umiejętność (jak nurkowanie na basenie), nowe zainteresowania dziecka. Jak dzieci są szczęśliwe i się tym z nami dzielą, to zasadniczo rośniemy z nimi.

• Jako mama 15-latka (ADHD + zaburzenia słuchu centralnego) jestem dumna z tego, że trafił do szkoły branżowej z internatem, gdzie mniej lub bardziej sobie radzi, ponosi porażki i sukcesy. Dla mnie to megasukces, że poradzi sobie sam w życiu.

• Jestem dumna, że mogę być mamą dziecka z trudnościami. Może nie każdy zrozumie, bo rzeczywiście bywa ciężko. Ale dzięki temu rodzicielstwu właśnie bardzo zwracamy uwagę na emocje innych, uczymy się komunikacji, cierpliwości, rozumienia, że za każdym zachowaniem jest jakiś powód. Mogłabym mnożyć. Myślę, że bez tego trudnego czasami rodzicielstwa byłabym innym człowiekiem. (mama 9-latki z ZA)

• „Specjalne” rodzicielstwo przynosi satysfakcję i zadowolenie. Nasze dzieci są wyjątkowe w każdym tego słowa znaczeniu. Jestem mamą 2 synów (starszy – 12 lat, zaburzenia zachowania i emocji; młodszy – 7 lat, niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim). Cieszę się razem z nimi z ich małych osiągnięć. Starszy syn chodzi do szkoły państwowej, jest bardzo ciężko. Codzienne uwagi, jakie przynosił ze szkoły, potrafiły na początku wyprowadzić z równowagi. Kiedyś nawet bym zadawała pytania typu: czy nie możesz być jak inne dzieci? Nauczyłam się z tym żyć. Teraz, kiedy czytam uwagę, że syn szturchnął kolegę, rozmawia na lekcji czy nie pisze dyktowanej notatki, po prostu się już śmieję sama do siebie. Nie złoszczę się tak jak kiedyś, bo mój syn jest jaki jest, a jest wspaniały. Czasem wspólnie się wygłupiamy, śmiejemy i wariujemy. To jest piękne. Młodszy chodzi do zerówki, każda wiadomość od wychowawczyni: Pani syn dzisiaj ślicznie pracował – napawa mnie dumą. Każde nauczone przez niego nowe słowo jest dla mnie słodyczą. To, że się przełamie i wejdzie do sali na terapię, jest krokiem w przód.

• Cieszę się, jak jest zwyczajnie „niegrzeczny”, bo gdy miał depresję, to był wycofany i nienaturalnie spięty. (mama 15-latka)

• Jestem dumna z mojego syna, że każdego dnia stara się być dobrym dzieckiem. Jest mi ciężko, że każdego dnia boryka się z trudnościami, ale dajemy radę. Staram się wysłuchać jego gniewu i bólu, które codziennie nosi w sercu. Bardzo chce być akceptowany wśród rówieśników… Staram się być jego przyjacielem, by nie czuł się osamotniony, nauczycielem wskazującym, co dobre, a co złe. (mama 10-latka z ADHD i ODD)

• Cieszę się, kiedy wraca ze szkoły i nie narzeka na kolegów, że mu dokuczali lub że z kimś się pokłócił, a także z każdej dobrej oceny w tym roku, gdyż stan emocjonalny i skupianie uwagi znacznie się pogorszyły – zaczyna dojrzewać… Cieszę się z jego ekstremalnych pasji, mimo że już była noga w gipsie. (mama 13-latka z ADHD i nadwrażliwością sensoryczną)

• Ja niedawno się cieszyłam, gdy…  syn nie wrócił o wyznaczonej porze do domu. Zagadał się z kolegami! Pierwszy raz! Nie dość, że się umówili, gadali i grali w piłkę RAZEM, to jeszcze tak było mu fajnie, że się spóźnił!

• A ja kocham, chyba najbardziej, mojego 7-letniego synka. Mam 3 dzieci – córki są zupełnie zdrowe, ale to syn okazuje mi najwięcej miłości, empatii – mimo tych wszystkich zaburzeń, które ma (ADHD, zaburzenia SI). Jest bardzo mądrym i inteligentnym małym człowieczkiem i jestem z niego bardzo dumna każdego dnia, w nosie mam wszystkie uwagi tyczące się jego zachowania w szkole, przyjmuję do wiadomości, rozmawiamy o tym i zapominamy. Najważniejsze to mieć wsparcie w bliskiej nam osobie – wtedy można góry przenosić i świat nie jest taki straszny.

• Moje dziecko od samego początku należało do grupy dzieci wymagających i żywych. Znajomi i rodzina często pocieszali mnie, mówiąc, że powinnam się cieszyć, że jest taki żywy, aktywny, że będzie potrafił zawalczyć o siebie. Starałam się cieszyć, ale wraz z wiekiem narastał we mnie niepokój, a w synku więcej było smutku i złości. Prawie wszędzie spotykało go niezrozumienie i odrzucenie, a ja nie mogłam mu pomóc. (…) Przez ostatnie lata zmieniło się dla nas bardzo wiele, ale teraz potrafię cieszyć się tak naprawdę. Mimo wciąż trudnych momentów idziemy do przodu. (…) Dla nas nie jest wartością 5 z klasówki, a nauka płynąca z treści przeczytanej książki. Nie są wartością oklaski po występie, a widok odwagi dziecka na scenie. Każdy przytulas, każdy buziak, każda zimna stopa pod kołdrą, która z własnej potrzeby bliskości przywędruje do rodzicielskiej sypialni i każdy uśmiech zadowolenia z siebie, każde kulturalnie wypowiedziane zdanie wyznaczające granicę, a nawet prośba o pomoc w trudnej sytuacji – to jest duma i powód do radości. (mama 8-latka z ADHD)

• Cieszy mnie to, jak syn sam z siebie złoży ubranie i włoży je do szafki. Zazwyczaj wszystkie ubrania leżą, gdzie popadnie (mama 14-latka z neurofibromatozą i ADHD)

• Cieszę się, np. gdy zrobię obiad, a on przyjdzie za pierwszym razem, kiedy powiem, lub kiedy wraca ze szkoły z uśmiechem, a nie z płaczem, bo znowu coś źle zrobił. Cieszę się z jego samodzielności, a nawet z tego, że wpoiłam mu tę jedyną chyba rzecz, o której nie muszę mu przypominać: że skarpetki i majtki trzeba zmieniać codziennie i wziąć prysznic. (…) Uczy się w miarę dobrze, jest bardzo inteligentny, niestety ma problemy z koncentracją. Jest sfrustrowany często tym, że umiał, a nie zdążył, nie skupił się... Cieszę się, że nauczyłam tego, co wcale nie przyszło mi łatwo, że nie 5 czy 6 na świadectwie jest dla niego największym szczęściem. Wiem, że wychowanie takiego dziecka pochłania 10 razy więcej energii niż dziecka, które – że tak powiem – „prowadzi się samo”. Najgorsze jest to, że szkoła w 99% przypadków uważa nasze dzieci za źle wychowane, a nas za beznadziejnych rodziców… Ale idziemy dalej i cieszymy się z każdego małego sukcesu! Nawet takiego, jakim jest postawienie kropki na końcu zdania i rozpoczęcie następnego od dużej litery. (mama 11-latka z ADHD)

• Każda samodzielna, słuszna decyzja jest dla mnie powodem do olbrzymiej dumy. Od samodzielnego wpadnięcia na pomysł umycia zębów po obławę na błąkającego się psa na osiedlu w celu pomocy mu. (mama 10-latka z ADHD)

• Cieszę się, gdy w czasie rozmowy z moim synem znajdujemy kompromis. Jestem dumna, kiedy syn pomaga innym, dba o koty i psy w schronisku – dziś dostał laurkę i słodkie podziękowanie za regularną pomoc dla zwierząt. Raduję się, kiedy pamięta o bracie i zawsze prosi o drugiego cukierka, żeby przynieść do domu, gdy ktoś go poczęstuje. (mama 7-latka z ADHD)

• Dziś autentycznie ucieszyłam się, że moja córka w końcu delikatnie zamknęła drzwi w samochodzie. Zazwyczaj trzaska tak, że całe auto się trzęsie. Do tej pory moje prośby pozostawały bez echa. (mama 13-latki z ZA)

• Cieszę się, gdy dziecko mnie pozytywnie zaskakuje – np. gdy nagle, po 3 latach nauki (od 5. roku życia), w końcu zaczyna czytać płynnie, gdy załapie jazdę na rowerze lub przezwycięża lęk przed wodą i nurkuje albo wyraża chęć nauki gry na instrumencie, chociaż wcześniej muzyka mogła dla niego nie istnieć (mama 8-latka z ZA).

• Mimo jego „braków” są dziedziny, w których bardzo odstaje w górę, jak np. budowanie układów elektrycznych czy majsterkowanie, więc powody do dumy są! (mama chłopca z ADHD i dysleksją)

• Dumna jestem, gdy pokonuje trudności, i nie wiem, czy ta radość nie jest większa niż w przypadku osiągnięć szkolnych. Cieszę się zwykłymi dniami, które się trafiają, i myślę sobie: aha, to tak może wyglądać rodzicielstwo, inni mają tak na co dzień? (mama 7-latka z ADHD i ODD)

• Dziś uszczęśliwiło mnie, gdy syn powiedział, że będzie coś poprawiał, a to jest coś wręcz niespotykanego. Zawsze była walka o naukę, o odrobinę chęci, zaangażowania, a dziś taka oczywista dla większości rodziców informacja – mnie wprost uskrzydliła! Zalążki motywacji wewnętrznej! (mama 16-latka z ZA)

• Mój 10-latek ma ADHD zdiagnozowane w 7. roku życia i zaburzenia SI zdiagnozowane w 4. roku życia. Cieszyłam się jak dziecko, gdy po 2 latach terapii SI mogłam przy nim utrzeć mikserem ciasto – wcześniej było to niemożliwe ze względu na nadwrażliwość słuchową. Prawie skakałam z radości, gdy w wieku 7 lat pierwszy raz odkurzył swój pokój, nie wyłączając odkurzacza po 5 sekundach i nie zatykając przy tym uszu. Teraz, w wieku 10 lat czyta książki swojej młodszej siostrze, mimo że ma dysleksję. I dumna jestem za każdym razem, gdy napisze notatkę z polskiego bez błędów, a ma dysortografię. Poza tym jest bardzo opiekuńczy, uwielbia swoją siostrę i nie boję się w ogóle zostawić jej pod jego opieką, np. w weekendowe poranki, kiedy to sam zrobi dla siebie i małej śniadanie, ubierze ją, umyje jej ząbki i zajmie się nią, zabawi, aż mama odeśpi tygodniowe wczesne pobudki. 

• (…) Gdy Pani doktor próbowała mi łagodnie wytłumaczyć, czym jest to zaburzenie, a mój 4-letni syn dosłownie demolował jej gabinet, mnie „już tam nie było” – w głowie przelatywały mi migawki z symptomami, które wskazywały na ZA, które widziałam i jednocześnie nie chciałam widzieć. Z gabinetu wyszłam jako inna osoba – zdecydowanie silniejsza, bo w końcu udowodniłam sobie, że to nie ja jestem tak beznadziejną osobą, że nie nadaję się na rodzica, bo nie umiem wychować. Eryk mimo tak młodego wieku jest już na lekach, lekarka chciała dać mu nawet leki, które w naszym kraju są „dozwolone” od 6 r. ż, ale zaburzenia emocji jeszcze na to nie pozwalają. Nie jestem rodzicem standardowego dziecka, sama też takim nie byłam. Ale i tak mój syn potrafi przynieść mi radość. Cieszę się z jego postępów – na razie ledwo widocznych. Gdy po roku przychodzenia z przedszkola ze smutną pieczątką któregoś dnia przyszedł z uśmiechniętą – za „specjalne zasługi”, taką dla standardowych grzecznych dzieci, moje serce płonęło z dumy nad nim i nad tym, że moja praca nie idzie na marne.

• Ja jestem szczęśliwa jak nie mam żadnej uwagi ani wiadomości ze szkoły, że niegrzeczny, całą lekcję komentuje, nie uważa. Cieszę się, jak bez mojej asysty odrobi lekcje, jak TYLKO 3 razy powtórzę: spakuj się do szkoły – i on to zrobi. (mama 12-latka z ADHD).

• Przez całe przedszkole młodego byłam zawstydzona jego zachowaniem. Ciągle krytyczne uwagi na podwórku, w przedszkolu szepty za plecami, szarpanie dziecka czasami, głupie teksty dyrektorki. Teraz jest o wiele lepiej. Ale wszystko, co młody robi, jest kierowane, brak wewnętrznej motywacji. Więc nie mam z czego być dumna. Jestem, na tyle ile to możliwe, akceptująca. Dodam, że młody nie sprawia żadnych kłopotów wychowawczych, nie wagaruje, nie dostaje uwag, uczy się tyle o ile – na 3 i 4..., ale nie potrafię być dumna z tak podstawowych i normalnych rzeczy. Dumna to będę, jak dostanie się do superszkoły, na co na razie nie ma perspektyw. Może więc problem jest we mnie… (mama 13-latka z ADHD)

• Moja mała jest niesamowicie zwinna i kreatywna, odważna i nie da wcisnąć sobie kitu. Potrafi głośno mówić „nie” – i to w trzech językach. Nigdy nie zrobi czegoś, tylko dlatego, że ktoś jej każe, jeśli ona tego nie czuje. A czuje bardzo dużo, jest ogromnie wrażliwa i czuła na ludzką krzywdę. (…) Jako mama zrobię wszystko, by ona sama patrzyła na siebie jak na kogoś wyjątkowego. W świecie, w którym wszyscy patrzą na jej wady, ja zawsze będę podkreślać jej zalety. (mama 8-latki z ADHD)

• Cieszę się, że mam dziecko, które jest jedyne w swoim rodzaju. Cieszy każdy drobiazg, każda rzecz, którą robi samodzielnie, że zapamiętuje ważne rzeczy, że zrobi coś sam z własnej woli. Cieszę się, że ma zainteresowania – nieszablonowe, ale to wyróżnia nasze dzieci. Najbardziej cieszy, gdy mówi, że lubi iść do szkoły, że ma kolegów. To takie oczywiste dla rodziców dzieci bez zaburzeń. (mama 8-latka z ADHD)

• Cieszę, że mimo ZA i ADHD mój 8-latek wszędzie widzi pozytywy. Np. ostatnio psioczyliśmy z mężem, bo za płotem budują nam szeregowiec, a Bartek stwierdził, że to fajnie, bo będzie miał nowych znajomych.... Ot.... Dziecięcy punkt widzenia!

• Ja akurat mam to szczęście, że 12-letni syn, mimo że ma ZA, jest bardzo rozwinięty. Co prawda początki były bardzo trudne, syn potrafił pokazać wszystko, co najgorsze, ale z czasem było coraz lepiej. Obecnie od dwóch lat niezmiennie najlepszy uczeń w klasie. Działa aktywnie jako wolontariusz w szkolnym Caritasie. Uczestniczy w konkursach. Reprezentował klasę w szkolnym konkursie wiedzy o Europie – był najmłodszy, a zdobył II miejsce. Mimo mowy powolnej i lekko skandowanej brał udział w konkursie recytatorskim. Wygrał też gminny konkurs fotograficzny w swojej kategorii wiekowej. Pomimo problemów wynikających z zaburzenia, jest tolerowany i lubiany w klasie. Mają do niego stosunek opiekuńczy, chociaż trudno im się dogadać. Syn ma poważniejsze zainteresowania, ale cechuje go duża naiwność… Lubi dyskusje z dorosłymi, dochodzi do trafnych wniosków. Jak widać, mam się czym chwalić – czasem bardziej niż rodzice neurotypowych dzieci.

• Cieszę się, gdy podczas wizyty np. u rodziny czy u lekarza nie powie nic, co wywołuje negatywne komentarze i oceny. Nie znoszę, gdy inni, którzy nie wiedzą, z czym mierzę się na co dzień, uważają mnie za kiepską matkę, bo dziecko „źle się zachowuje”.

• Jestem dumna z każdej prawdziwej, nawet bolesnej, informacji z ust syna. Czuję się szczęśliwa, gdy dzień mija bez uwag, jestem dumna, że mówi „dzień dobry” sąsiadom, że biegnie po pomoc dla leżącego na schodach staruszka. Jestem dumna, że jest. I że mimo ogromnego strachu idzie do szkoły, by dalej toczyć walkę. On jest jak mały żołnierz – dzielny, stawiający czoła problemom – bez nas i bez wsparcia w klasie.

• Nawet rodzice „niestandardowych” dzieci mogą się cieszyć z osiągnięć swoich pociech. Moja młoda jest w szkole średniej najlepsza w klasie pod względem nauki. Dodatkowo przepięknie rysuje!

• Mój syn wrócił kilka dni temu ze szkoły z fantastyczną wiadomością – udało mu się w porę przypomnieć, że „nie wolno” i powstrzymać przed uderzeniem kolegi! Był dumny z siebie, a ja cieszyłam się razem z nim.

• Jestem dumna, jak uda mu się cokolwiek, co dla każdego innego jest „normalne”. Jak opanuje emocje, jak cały dzień jest zadowolony, jak pracuje na lekcji, jak uda mu się to, co sam zaplanuje, jak ukończy to, co zaczął...

• Jeszcze parę lat temu myślałam, że nie, ale teraz, w perspektywie lat wiem, że każdy dzień, w którym wstaliśmy z łóżka, żeby iść dalej naszą krętą drogą, był dla nas ważną lekcją życia. Dziś syn ma 16 lat, fajny chłopak, bez żadnych problemów. A jeszcze jak mi powie: Mamo, jak Ty o mnie walczyłaś cały czas i gdyby nie Ty, to bym nie był dobrym człowiekiem! – to jest nagroda z cały trud...

• Ja się cieszę z każdej oceny, która nie jest jedynką i gdy sam się nauczy na sprawdzian – bo to bardzo rzadkie zjawisko..., a tak serio:  byłabym najszczęśliwsza, gdyby zdobył zawód.

• Jako mama syna z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną na wszelkie postępy muszę czekać czasem bardzo długo. Ale dzięki synowi nauczyłam się cieszyć z nawet najmniejszych sukcesów. Każda nowa umiejętność raduje. 

• Cieszę się, gdy syn prawidłowo zareaguje na zaczepki ze strony innych dzieci. Cieszę się, gdy przyjdzie i opowie o trudnościach, bez upiększania, bez lęku powie mi prawdę. Osiągniecia w nauce ma, bardzo dobrze się uczy – dlatego radują mnie spokojne dni w szkole.

• Byłam mega szczęśliwa, gdy mój 12-latek w ciągu miesiąca nauczyć się wiązać sznurówki, jeździć na rowerze i pływać. Jestem dumna z niego, gdy w szkole staje w obronie młodszych dzieci. Uwielbiam jego ciekawość świata, to, że pochłania książkę za książkę. Gdy ja mam napad lęku, jest strasznie empatyczny. Widzę, jakie postępy robi w wyrażaniu emocji, siebie i własnych poglądów. Mimo tego, że jest nękany w szkole, nie traci wiary w ludzi i mimo przeciwności oferuje swoją pomoc innym. Jego atypowość pokazuje, jak wspaniałym młodym mężczyzną staje się z dnia na dzień. Absolutnie niczego w nim bym nie zmieniła.

• To są chwilowe radości. Cieszę się, gdy ktoś zaprosi syna na urodziny (bo to oznacza akceptację). Cieszę się, gdy jest dzień bez uwagi i jedynki (choć pewnie mogliby postawić…). Cieszę się, gdy z radością coś opowiada (po lockdownie i po powrocie do szkoły zrobił się bardzo smutny). Cieszę się, gdy mogę z nim w spokoju lekcje zrobić i pracuje wtedy, stara się. Cieszę się, że chce pomóc w kuchni (dziś usmażył kotlety z piersi kurczaka w panierce z płatków cornflakes!). Cieszę się, gdy długo nie wraca że zbiórki, bo wiem, że świetnie się bawi.

• Mnie cieszy najbardziej, gdy widzę, że mój syn jest szczęśliwy. W gąszczu wiecznej krytyki, pretensji, obwiniania, niepowodzeń, alienowania, złych emocji – szczęście w oczach dziecka jest najpiękniejszym widokiem dla zatroskanej mamy. Bo jeśli jest szczęście, to znaczy, że codzienna, żmudna, wyczerpująca emocjonalnie praca rodzica ma sens.

• Ja jestem ogromnie dumna, gdy widzę minimalne postępy w nauce syna. Gdy zamiast oceny poprawnej jest zadowalająca albo gdy zmieści się całym zdaniem w jednej linijce. Dla mnie to są sukcesy, bo każdy malutki kroczek daje nadzieję!

• Ja cieszę się jak wchodzę na mobidziennik i nie ma żadnej uwagi na temat zachowania syna czy tego, że nie chciał dziś pracować. Myślę wtedy: Wow, dziś dał radę! I nie mam ataku serca… bo na co dzień, aż boję się wchodzić na mobi…

• Dziś się ucieszyłam, że syn nie zapomniał oddać pracy domowej z geografii.

• Cieszę się, że nasz syn, mimo trudności, mimo stygmatyzacji w poprzedniej szkole i problemów okołorodzinnych, ma do nas zaufanie i możemy dzięki temu iść dalej. Ja się wręcz popłakałam, jak mój 11-latek pierwszy raz w życiu powiedział, że zrobiłam coś pysznego do jedzenia albo jak powiedział, że jest podenerwowany, kiedy go boli głowa – tak mnie cieszy, kiedy nie dość ze umie powiedzieć, co czuje, to jeszcze dlaczego, jaki jest powód. To mega przełom w naszym życiu.

Karolina Strugińska